Ja vad är ME/CFS? Så här står det på RMEs hemsida.
ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.
ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebär att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererande aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men det kan tyvärr också bli bestående.
Aktivitetsgränsen beror varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.
Exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/muskulära utmattningssymtom, värk/huvudvärk, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, halsont och symtom från hjärtat (ex hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls).
Symtom: Symtomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.
Hur många drabbas: ME/CFS beräknas drabba 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.
I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och ca 25% av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS.
Kronisk: Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Medicinsk symtomlindring och korrekta råd om hur Du bör hantera din vardag kan dock göra stor skillnad för att lindra symtomen.